全国政协委员蔡威：sub订阅地址让罕见病患者都能吃上国产特医食品
2025-08-20 20:58:53 [安全匿名上网] 来源：surge 订阅更新
全国政协委员、全国上海市儿科医学研究所所长、政协上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。蔡威吃上sub订阅地址受访者供图
一说起罕见病，让罕人们总是见病联想到天价药和满脸的泪水。少有人知道的国产是，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，特医甚至在有的食品病种中，特医食品是全国主要和核心治疗方式。
病痛挑战基金会联合沙利文发布的政协sub订阅地址《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，罕见病特医食品市场缺口很大，蔡威吃上但由于研发成本高、让罕市场规模小、见病审评审批复杂等因素，国产企业投入动力不足。特医截至2025年2月，国内获批上市的230余种特医食品中，也仅仅覆盖3种罕见病。
特医食品虽带着“食品”之名，却发挥着“药”的作用，不少患者都称它为“药奶”。作为许多罕见病患者的“救命粮”，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，数千患儿“断粮"》）。
全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。2025
(责任编辑：支持多设备VPN)
全国政协委员蔡威：让罕见病患者都能吃上国产特医食品
反季节旅游正值黄金期：热门地大洋洲并不完美推荐文章
-
方框里为电梯维保卡被涂写的字样。海峡网讯厦门日报记者赵张昀）3月4日的电梯里竟出现3月10日的维保记录，电梯维保卡上还有气话和“留言”，这是谁干的？近日，厦门一小区出现这样的怪
...[详细]
-
在支付宝的蚂蚁庄园当中，我们除了到店付款可以每日得到饲料之外，我们还可以前往庄园小课堂答题得到饲料，可是还有很多小伙伴不知道10月30的问题：所有品种的牛肝菌都是可食用的美味吗？下面就由小编来为大家介
...[详细]
-
在支付宝的神奇海洋当中，我们可以通过里面的科普问答来了解到各种的海洋知识哦，而且每天的题目都不一样，今天的题目是：以下哪种海洋生物有500多颗牙齿？下面就由小编来为大家介绍一下吧。>>&g
...[详细]
-
在支付宝的蚂蚁庄园当中，我们除了到店付款可以每日得到饲料之外，我们还可以前往庄园小课堂答题得到饲料，可是还有很多小伙伴不知道10月30的问题：所有品种的牛肝菌都是可食用的美味吗？下面就由小编来为大家介
...[详细]
-
某公司新年红包中的“任务签”。海峡网讯 厦门日报 文/图记者 黄语晴）昨天，许多企业准备了“开工仪式”——发红包、发礼物，&ld
...[详细]
-
蚂蚁新村是支付宝中的一个答题玩法，在这个玩法中，玩家可以通过每日答题来获得三个限时村民帮助村庄的发展，同时也可以让玩家了解到更多的知识，9月3日最新的问题是：非遗小知识：以下哪一项传统民间工艺源自贵州
...[详细]
-
蚂蚁新村是支付宝中的一个答题玩法，在这个玩法中，玩家可以通过每日答题来获得三个限时村民帮助村庄的发展，同时也可以让玩家了解到更多的知识，10月9日最新的问题是：“寒流雪翻火正红，下水香锅面朝天”说的是
...[详细]
-
在支付宝的蚂蚁庄园当中，我们除了到店付款可以每日得到饲料之外，我们还可以前往庄园小课堂答题得到饲料，可是还有很多小伙伴不知道10月17的问题：股票小知识:以下哪一种是“牛市”的市场特点？下面就由小编来
...[详细]
-
1月26日，汉阴县人民法院召开2025年春节前集体廉政谈话会，党组书记、院长陈祖安出席会议。会上传达学习了县委及上级法院关于做好2025年春节期间正风肃纪工作的相关要求，通报了违反中央八项规定精神反面
...[详细]
-
在支付宝的蚂蚁庄园当中，我们除了到店付款可以每日得到饲料之外，我们还可以前往庄园小课堂答题得到饲料，可是还有很多小伙伴不知道10月30的问题：所有品种的牛肝菌都是可食用的美味吗？下面就由小编来为大家介
...[详细]
热点阅读
